«Когда я вижу у ребенка в песочнице особенное поведение, рассказываю нашу историю»
Случается, семье выпадает испытание: родители узнают о серьезной болезни или особенности развития своего ребенка, и часто это остается за порогом дома. Стесняются, боятся осуждения, не хотят излишнего внимания и сочувствия, остерегаются косых взглядов. Молодечненка Наталья придерживается другого мнения: об этом нужно говорить, чтобы показать, что человек не одинок со своей проблемой, поделиться опытом, а кому-то просто помочь и подсказать не упускать драгоценное время.
У Натальи четверо сыновей: старшему Владу уже 15, Кирилл на полтора года младше, Артёму в июле исполнится 9, Захару пять.
Артём – особенный мальчик, в три с половиной года ему поставили РАС (расстройство аутистического спектра), сегодня его диагноз звучит как детский аутизм. Вместе с группой инвалидности мальчик официально обрел его только в пять с половиной лет.
– Наталья Леонидовна, с какого возраста вам стало заметно, что третий ребенок в своем поведении отличается от старших братьев?
– Сейчас, анализируя, понимаю, что первые признаки были гораздо раньше, чем я стала обращать внимание. Он раскладывал лего, карандаши, игрушки рядами, использовал предметы не по назначению (вместо того, чтобы катать машинку, крутил колесико и смотрел часами), не отзывался на имя, хотя со слухом проблем не было, стоило включить мультфильмы – прибегал из другой комнаты. А началось всё после года, с полутора лет Артём практически перестал спать, всего 2-3 часа. Казалось бы, третий ребенок, я должна была быть опытной мамой и понять, что его капризы не на ровном месте. Так как ребенок мало спал, конечно, у него портилось поведение. Наши укладывания длились очень долго, но засыпал он не раньше часа ночи. Когда через полтора-два часа просыпался, я знала: до утра уже сна не будет. Тогда выносила малыша на кухню, чтобы никому не мешать – утром всем на работу и в школу. А жили в то время в однокомнатной квартире.
– Может, перепутал день с ночью? Днем-то он отдыхал?
– Полноценного сна не было и днем, максимум мог задремать на час. Всё это длилось на протяжении двух лет. Возможно, и дальше бы так было, но, испробовав все «лайтовые» методы по расслаблению, психиатр назначил ему сильные нейролептики. Зачастую такие препараты принимают при всплесках агрессии, в нашем случае они нужны были просто чтобы выключить ребенка. Не знаю, насколько верная это была методика: устраняли симптомы, а не искали причину их возникновения. И вот в три с половиной года, когда Артём пошел в сад, ему поставили РАС. До этого времени мы все ждали, когда он скажет первое слово, но он только гулил, как малыш. С двух лет мы начали обивать пороги врачебных кабинетов. Но нас успокаивали и говорили, что все дети разные: ведь он может объяснить, что хочет, мы его понимаем – просто ленивый, и ему так удобно.
– Был ли у Артёма указательный жест, который сейчас считается одним из маркеров при диагностике РАС?
– Не было. Но он брал мою руку и ею показывал, что ему нужно. Да, мы постоянно слышали: пойдет в сад – там разговорится. Мой совет всем мамам: слушайте своё сердце и при малейшем сомнении бейте тревогу. Сегодня я замечаю таких деток на улице, в песочницах и понимаю, насколько мамы не готовы принять информацию, что их ребенок не такой. Но мне всё равно хочется помочь, потому что я время упустила, а кого-то год или полгода могут спасти, ведь работать с такими детками нужно как можно раньше. Тогда я рассказываю нашу историю, и мамы задумываются. Всем советую сходить к специалистам и проконсультироваться: если ребенок здоров – снимете груз сомнений, если ему нужна помощь – начнете получать ее раньше. В работе с такими детками важнейшую роль играет время. В определенные сроки по-разному формируются нервная система, мозговая деятельность. Самое страшное, когда мам искусственно успокаивают, мол, подождите. Теряется время, и у ребенка остается меньше шансов на успешный исход развития.
– Но вы ведь своевременно обратились за помощью, однако диагноз подтвердили не сразу?
– Не знаю, почему так происходит. Я как мама особенного ребенка вижу в городе детей с такими же проблемами. Наверняка и врачи сразу видят своих пациентов. Может, грань между нормой и особенностью очень тонкая или дают время в надежде, что реально перерастет? Познакомившись и пообщавшись с такими же мамами, скажу: у всех идентичные истории. Мы ведь тоже наблюдались не только в городе, обращались в Минск, в том числе к частным специалистам. Неврологи говорили, что по их профилю Артём абсолютно здоров, психиатры только назначали различные препараты, чтобы ребенка успокоить. Так длилось два года, пока мы не попали к своему врачу. Она сразу сказала, что здесь, к сожалению, всё очевидно. Нам дадут группу, и ребенку будет положен тьютор, без него учиться в обычной школе просто не сможет.
– Артем пошел в школу вместе со сверстниками?
– Да, в семь лет, но сейчас второй год учится в первом классе. Детки с такими особенностями занимаются по пятилетней программе начальной школы. Получается, в любом каком-то классе нужно отучиться два года. Мы решили, что лучше это будет первый. Во-первых, для таких детей он самый трудный, а во-вторых, тот год был репетицией его социализации, со своими нынешними одноклассниками он будет вместе девять лет.
– Как успехи?
– Неплохо: читает, пишет, очень любит математику – она дается ему легче всего.
– То есть сейчас с речью всё хорошо, несмотря на то что в три года он вообще не говорил?
– Когда Артёму было три года и четыре месяца, мы обратились к психиатру. Она нам сразу назначила препараты. И на восьмой день их приема ребенок стал выдавать целые предложения! До этого не было ни слова. Я тогда была на последних сроках беременности, тут и гормоны, и всё вместе, но я рыдала без перерыва от переполняющих эмоций.
– А какие слова он произнес?
– В тот вечер Артём играл с деревянным сортером. Если обычно это происходило в тишине, то вдруг он начал складывать детали и называть формы. Дикция, конечно, была плохая, но абсолютно всё понятно. Он назвал все фигуры, цвета и даже цифры. Оказывается, он всё знал, но ему чего-то не хватало, чтобы связать речь. С тех пор я поверила в силу БАДов, хотя многие говорят, что это эффект плацебо. Согласна, что болезнь ими не вылечишь, но, если не хватает организму каких-то элементов, это помощь. Сегодня Артём разговаривает хорошо, хотя возрасту речь пока не совсем соответствует, как и мышление в целом. Он только сейчас просыпается эмоционально и наверстывает то, что глушилось сильными препаратами.
– Отличается ли поведение мальчика дома, в школе, в общественных местах?
– Очень, дома он расслабляется и позволяет себе быть собой. В школе понимает, как себя нужно вести, никакой агрессии не проявляет. Для меня это хороший знак: он всё осознает и может себя контролировать. Вообще, ему тяжело находиться в шумных местах. Мы это заметили с раннего возраста, когда посещали какие-то городские мероприятия. Уже сегодня я знаю, что это от сенсорной перегрузки. Поездки в общественном транспорте часто превращались в ад: Артём начинал кричать, потому что ему плохо, а я ничем не могла помочь.
– Была ли у него какая-то избирательность в еде с детства и что в его рационе сегодня?
– Очень долгое время он не ел ничего красного, особенно если это были фрукты, овощи, ягоды, даже пробовать не хотел. Сейчас в еде мы выбрали свой подход. В прошлом году я случайно познакомилась с хорошим специалистом-нутрициологом. Встретились мы в санатории, и она обратила внимание на Артёма, усомнившись, действительно ли это аутизм. Ведь у него сохранный интеллект, осознанный взгляд, хороший контакт с окружающими, он не боится тактильности.
– И эта женщина вселила в вас надежду, что это, возможно, какое-то более легкое отклонение от нормы, которое поддается вмешательству?
– Она направила мои мысли в совершенно другое русло. Оказывается, человек – очень сложный механизм. Вот, например, сейчас все знают, что при нехватке магния у нас нервозность и плохой сон. Но ведь это всего один элемент, а если проверить весь организм, представить его как конструктор с недостающими деталями? Дополнить его – и он станет работать по-другому. Мы сдали различные подробные анализы, на основании которых стали подбирать питание. Так, исключили глютен и молочку. Кстати, благодаря анализам узнали о непереносимости лактозы. Разумеется, это не основная причина, но дополнительный фактор. Поэтому сейчас внимательно следим за питанием. Знаете, со старшими детьми я была просто мамой, даже когда болели, полностью доверяла врачам и выполняла все рекомендации. С Артёмом я стучусь во все двери, собираю по крупицам информацию, знакомлюсь с такими же родителями, чтобы узнать их опыт.
– Не боялись ли вы повторения, когда готовились в четвертый раз стать мамой?
– Когда узнала, что жду четвертого ребенка, еще не знала, что Артём особенный. За два месяца до родов ему поставили РАС. Первая мысль, как и у многих: они ошибаются. Дальше всё по классике: после полного отрицания прошли все этапы принятия. Мужу это далось тяжелее, я впервые видела, как он плакал. Ведь это не болезнь, которую возможно вылечить, ты слышишь диагноз и понимаешь, что он навсегда. Но можно скорректировать, а вот уровень коррекции зависит от родителей и окружения. Нам очень повезло с нашим тьютором Ольгой Петровной, она болеет за Артёма душой, бьется за его результаты, ищет новые подходы и способы, как его завлечь. У меня прекрасная свекровь. Она всегда старалась помочь, забрать к себе ненадолго детей или хотя бы Артёма, чтобы просто дать мне возможность восстановить силы. И делает это по сей день. Активно включилась и помогает соблюдать диету для Артёма, готовит ему отдельную кухню, сама печет безглютеновый хлеб. И, конечно, поддержка мужа. К сожалению, такие семьи нередко распадаются, сильные мужчины не выдерживают моральный удар. Родители особенных деток будто идут в темноте, не зная, что будет завтра и даст ли результат очередной курс. Но вдвоем идти даже на ощупь смелее. Я благодарна своему мужу за надежное плечо, за то, что он рядом, и всем, кто помогает нам бороться за будущее Артёма.
Фото: архив героини публикации
