02.12.2021 10:36

Самая большая мечта Паши — найти друга, который поймет его и примет

Когда ребенок становится «особенным», его мама понимает, что жизнь уже не будет прежней. Светлана Синеговская – мама взрослой дочери Дарьи и сына Павла, у которого расстройство аутистического спектра. В откровенной беседе накануне Дня инвалидов со Светланой Станиславовной мы узнали о том, что тревожит маму особенного ребенка и что помогает ей сохранять силы и веру в лучшее.

Самая большая мечта Паши — найти друга, который поймет его и примет "Молодечненская газета"

Как устроен этот мир?

Светлана Станиславовна по образованию врач-эпидемиолог. Много лет она работала в Молодечненском зональном центре гигиены и эпидемиологии. Всегда с людьми, всегда в коллективе. Да и с прессой неоднократно сотрудничала. Но ей пришлось оставить работу, чтобы ухаживать за сыном, у которого сложный диагноз.

Паше двадцать лет. Сколько радости было в семье, когда на свет появился мальчик! Обычный ребенок, только более молчаливый, чем другие. Сын рос, развивался, но общаться со сверстниками не хотел, стеснялся их, избегал людей. Все это можно было объяснить особенностями характера. Это сейчас диагностика и методы лечения аутизма вышли на другой уровень.

Паша Синеговский посещал специальный детский сад №2 для детей с тяжелыми нарушениями речи. Затем учился в Молодечненской специальной общеобразовательной школе-интернате и в обычной школе.

В пятый класс мальчик пошел в СШ №4. Новый коллектив, незнакомые педагоги для чувствительного, ранимого ребенка огромный стресс. В школе Пашу сверстники не принимали. Одноклассникам было не понять задумчивого, отстраненного от жизни мальчишку. А ему — принять этот шумный, суетливый мир. В результате – отказ от посещения уроков.

Чтобы влиться в общество, особенному ребенку нужен тьютор. В переводе с латинского это слово обозначает «наставник». Специалист изучает интересы ребенка и создает среду для его развития, сопровождает, объясняет, следит за тем, чтобы его не обидели.

Мама Паши обращалась к специалистам, психиатрам. Мальчику давали успокаивающие препараты, но он не мог приспособиться к привычной для многих жизни. Ярко выраженные симптомы, связанные с расстройством аутистического спектра, появились у него в 16 лет, когда началась гормональная перестройка организма. Все чаще стала проявляться аутоагрессия – форма отклоняющегося поведения с враждебными действиями, направленными на себя. Он мог причинить себе физическую боль, а иногда прятался в тишине или каком-то укромном месте.

Начиная с восьмого класса учителя стали приходить к Паше на дом. И если он принимал педагога, то занятия были успешными, если нет — сильно нервничал, писал нечитаемым почерком, мог вообще порвать тетрадь. Подростку было необходимо, чтобы другие замечали, какой он умный, самостоятельный.

— Очень многого можно достичь при индивидуальном подходе, — говорит Светлана Станиславовна. – Нам везло с педагогами. Низкий им поклон. В школе-интернате с Пашей работала замечательный учитель начальных классов Тамара Васильевна Козел, в СШ № 4 — Марина Яновна Каминская, Лилия Сергеевна Колясникова, Александр Францевич Тукайло.

Пауза в полтора года

В семнадцать лет Паша почти перестал говорить, только односложно, и письменно отвечал уроки учителям. Он молчал полтора года. Иногда о своих переживаниях и о том, что с ним происходит, парень писал пальцем в воздухе, на столе, на бумаге. Тяжелая форма депрессии проявлялась и в отказе принимать пищу, глотать. Павел находился на медикаментозной терапии, после школы стал посещать отделение дневного пребывания для инвалидов и пожилых граждан Молодечненского районного территориального центра социального обслуживания населения. Ребята и сотрудники приветливо встречали его, помогали есть, предлагали угощения.

Первое слово после длительной паузы было сказано, когда мама с сыном гуляли по берегу Нарочи, находясь в республиканском детском центре медицинской реабилитации. Паша с опаской относится к насекомым, и когда увидел на своей ноге жука, закричал: «Клещ!». А затем снова молчание или отдельные слова, в которых сложно выразить мысль.

— До 18 лет помощь государства семьям, в которых воспитываются дети-инвалиды, очень ощутимая, — говорит Светлана Станиславовна. — Мы получали пособие на ребенка до 18 лет, пенсию, два раза в год ездили на оздоровление и реабилитацию, после чего Паше становилось гораздо лучше. Средств хватало на лекарства, необходимые средства гигиены. Очень чувствовалась поддержка врачей детской поликлиники. Огромная благодарность заведующей отделением медицинской реабилитации Ирине Александровне Зубачевой. По достижении совершеннолетия материальные выплаты и льготы значительно уменьшились, на финансовом положении отразилось и то, что в силу обстоятельств мне пришлось оставить работу.

Быть нужным обществу

На вопрос, что является для неё опорой, Светлана Станиславовна отвечает, что в первую очередь семья: муж Виктор, дочь Дарья и мама София Михайловна. Конечно же не обойтись без веры. Вместе с сыном родители посещают храмы, святые места, были и у святой блаженной Матроны Московской в Покровском монастыре. Больше всего женщину тревожит, конечно же, будущее сына.

В свое время Павел прошел четырехмесячное обучение в реабилитационном центре, который является структурным подразделением Белорусского протезно-ортопедического восстановительного центра. Здесь опытные преподаватели проводят профессиональную реабилитацию для людей с инвалидностью, у которых нет нарушений в интеллектуальной сфере. В центре Павел научился основам программирования, верстки, компьютерного дизайна, освоил мастерство фотошопа и многое другое. Он мог бы работать оператором ЭВМ, но, к огромному сожалению, приложить свои знания нет возможности. Хочется надеяться, что ситуация изменится к лучшему. Ведь люди с аутизмом очень пунктуальные, обязательные, способны скрупулезно выполнять порученную работу. Очень важно, чтобы они были заняты, востребованы, сами зарабатывали себе на жизнь.

По мнению Светланы Станиславовны, выходом из положения могло бы стать и сопровождаемое проживание для молодых ментальных инвалидов. Во многих странах развивается такая инициатива, выделяются тренировочные квартиры для проживания без попечения родителей, для них открываются рабочие места.

У каждого свой путь

Паша с детства обожает современную музыку, с рождения слушает «Радио Гродно», знает всех радиоведущих, некоторых даже лично, потому что побывал в радиостудии. Находясь вместе с сыном в санатории недалеко от Гродно, Светлана Станиславовна написала сотрудникам радио о заветной мечте сына побывать в радиостудии. И они получили приглашение. Впечатлений было множество! После этого еще сильнее стало желание Павла стать ди-джеем и побывать на радиостанции «Европа Плюс».

Аутизм – очень тяжелое заболевание и вопреки распространенному мнению с гениальностью редко граничит. А вот развитие способностей всем только на пользу.

— Посещение кружков и общественных мест требует от Паши значительных усилий, в сотни раз больших, чем необходимо нормотипичному человеку, поэтому каждый его выход можно считать маленькой победой над собой. Он очень старается и верит в будущее, — говорит Светлана Станиславовна.

Павел два года занимался танцами во Дворце культуры в студии Александра Меженного и год — в танцевальном клубе «Грация» Дмитрия Хавронина, причем с большим успехом. Сейчас три раза в неделю посещает занятия айкидо в гимназии №10. (Много признательных слов прозвучало в адрес первого тренера Татьяны Александровны). А еще очень нравится Павлу кататься на лошадях. Иппотерапия считается вспомогательным методом лечения аутизма, способным зажечь в ребенке искру интереса к окружающему миру.

Нельзя опускать руки и взрослым. Сейчас есть социальные учреждения, специальная литература, интернет-источники. У родителей появилась возможность применять знания к своей конкретной ситуации. Много полезного содержится в проекте белорусских родителей «Дети — аутизм — родители». Он предназначен для всех, кому близка проблема аутизма.

— У каждого человека свой путь. Приходилось видеть людей, которым еще тяжелее, чем нам, — делится Светлана Станиславовна. — Если судьбой дан такой ребенок, это значит, изначально у тебя уже есть терпение и другие необходимые качества, чтобы позаботиться о нём. Таков закон Вселенной.

Паша никогда не рисует — не умеет выражать себя. Но у него хорошо развита интуиция. Он точно чувствует человека. Принимает тех, кто с ним на равных. Парню не нужны ни жалость, ни гиперопека, ему нужен друг, который поймет и примет. Такой человек обязательно где-то есть. Пусть он откликнется! Пашу можно найти ВКонтакте под его именем.

Людмила ЦАРЬ.
Фото: автор, архив СЕМЬИ СИНЕГОВСКИХ.

Прочитано 254 раз Последнее изменение 02.12.2021 10:36
Людміла Цар

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.