Героини социального проекта-преображения «Быть мамой», организатором которого выступила молодечненский фотограф Вероника СИНЯВСКАЯ, согласились на интервью для «Маладзечанскай газеты».

Глядя на эти фото – один из результатов проекта, какие ассоциации первыми придут нашему читателю? Две молодые женщины, яркие, интересные, невероятные красавицы… И только их глаза выдадут внимательному наблюдателю, что они – необыкновенные мамы для своих особенных деток. Это не завуалируешь ни профессиональным гримом, ни ракурсом или правильно выставленным светом. Знакомимся.

«Когда сыну поставили диагноз, я на нервной почве похудела до 30 килограммов»

Валентине Коваленок 27 лет, ее первенцу Владику почти пять.

– Ребенка очень ждали и планировали с мужем, полгода беременность не наступала. Но когда я забеременела, почувствовала это сразу, даже тест не нужно было делать. Однако, конечно же, сделала. Как я радовалась той едва заметной полосочке! – вспоминает Валентина, и эти воспоминания даются ей гораздо легче, нежели те, что были после рождения малыша. – Поначалу беременность протекала хорошо, не было ни токсикоза, ни каких-то других вопросов по здоровью. В третьем триместре получилось полежать в больнице на сохранении. Но и тогда особого волнения не было, многие будущие мамочки проходят через это. Единственное, в то время был разгар коронавируса, когда и здоровые, и женщины не в положении нервничали. На сохранении лежала долго, около месяца. Когда попросилась у врача выписать ненадолго домой, через день вернулась в родах.

– Это были естественные роды? Знаю, многие мамы особенных деток, задаваясь после тяжелыми вопросами, связывают эти процессы.

– Роды были естественные и очень тяжелые. И я буквально сразу поняла, вот мгновенно мелькнула мысль, что что-то с малышом будет не так. При рождении он был черного цвета, мой маленький «негритенок». Но закричал сразу же. Я пришла в себя в палате, малыша мне долго не приносили. Встав с постели, несмотря на швы, боль, головокружение, отправилась его искать. В кувезиках было пятеро новорожденных. Мой уже не отличался цветом, но я безошибочно взяла его на руки, даже не взглянув на бирочки.

– Домой малыш выписывался здоровеньким или были какие-то прогнозы и вопросы?

– До года сынок развивался нормально. Хотя были моменты, которые меня, может, слишком тревожную маму, настораживали. Плохо набирал вес, потом где-то в полгода заметила, что перестал в одну сторону поворачивать голову, а в другую прям очень сильно выворачивал. Нам тогда поставили кривошею и назначили курс массажа. Следующие звоночки прозвенели уже в годик. Из всех игрушек его занимал только конструктор. Долго сидел и складывал в ряд. Мог «залипнуть» на каком-то цвете, выставлял только зеленые детали, например. Пошел Владик в год и месяц… на цыпочках и так неуклюже. Но и тогда врачи обнадеживали, мол, ничего страшного, все развиваются по-разному, у вас хороший мальчик. Я успокоилась, но ненадолго. Вскоре сынок отказался от прикорма. В полтора года он ел только смесь, могла уговорить максимум на пару ложек каши. Снова была консультация у невролога. И снова меня успокоили, мол, просто слабое развитие, еще рано паниковать, нагонит. Параллельно начались проблемы в семье, стали сильно ругаться с мужем. В один момент взяла ребенка, села в электричку и уехала к маме.

– Уехали навсегда? Муж и папа не пытался вас вернуть?

– Оказалось, навсегда. Ребенок очень скучал. Ходил и только повторял: «Папа-папа-папа…» А папа всё не ехал. На мою просьбу просто навестить ребенка тоже не отреагировал. Развод переживала очень сложно, замкнулась в себе, и только мама была рядом и во всём помогала. Я, конечно, видела, что с ребенком что-то не так, но развод несколько сместил фокус, а во-вторых, не теряла надежду, что всё же перерастет, ведь действительно бывает, дети так развиваются, а потом входят в норму.

– Когда прозвучал диагноз?

– В три года. С двух до трех лет мы объехали столько врачей, что невозможно сосчитать. Неврологи, психологи, психотерапевты… В итоге: «Придете к нам в три года, если ребенок не заговорит». Не заговорил. В три года в Минске нам поставили детский аутизм плюс умеренную умственную отсталость. Я вышла из кабинета, просто упала на колени и начала плакать. Мама снова была рядом, успокаивала как могла: возможно, ошибаются. Я говорю: «Нет, мама, на этот раз не ошиблись, я вижу – ребенок развивается не так». Это сейчас я знаю, что такое откаты. Бросил ложку и уже не берет, перестал говорить, да, словарный запас был минимальный, но он говорил хотя бы «мама», «папа», «баба». Эти слова тоже вселяли надежду: вот-вот заговорит. Чуда не случилось. Я очень замкнулась. Стала принимать сильные успокоительные. Через силу. Потому что мне вообще ничего не хотелось. Я днями сидела и смотрела в окно, не ела ничего, пила только кофе. На нервной почве похудела до 30 килограммов. Довела себя до начальной стадии анорексии. Я ем, меня тут же тошнит. И он рядом сидит, головку на колени положит, зайца своего любимого принесет. А я только плачу и плачу. Мама говорит: «Он же чувствует тебя…» Очень тяжело было взять себя в руки. Но я понимала, нам с этим дальше жить и нужно заниматься. А вот как – я не знала. Снова поехали по врачам, комиссия, инвалидность. Время, когда я ждала и всё еще надеялась на чудо, прошло. Я поняла, что нужно заниматься, необходима коррекция.

– Уже можем говорить о каких-то успехах и порадоваться вместе с вами?

– За год коррекционных занятий у нас огромные результаты. Ребенок начал есть ложкой и вилкой. Он в свои неполные пять лет может даже сделать себе чай. Кипяток я ему, конечно, не даю, но пакетик в кружечку положит и сахар насыплет. Стиралку поможет загрузить и разгрузить, пыль тряпочкой протрет. Мой «хвостик» всегда и везде бегает за мной. Да, не говорит, но покажет всё, что ему нужно. Влад очень спокойный ребенок, абсолютно никакой агрессии у него нет. Любит играть в сортер, конструктор, рисовать. Но больше всего он любит проводить время с младшим братиком, которому всего шесть месяцев. Приложит к нему голову и лежит рядышком, такая связь удивительная. Катает малыша в коляске, купаются вместе в ванной. Андрюша сидит в специальном кресле, а Владик рядом, моет его мочалочкой. С туалетом пока подружиться не можем, пользуемся подгузниками, в них садится на горшок.

– Оглядываетесь назад или держите путь только вперед?

– Оглядываюсь. Очень тяжело абстрагироваться: к такому никто никогда не был и не будет готов. Мне так хочется попасть в его мир и вытащить сына оттуда. Верю, что благодаря любви, вниманию и заботе когда-нибудь мне это удастся. Я безумно счастлива, когда у сына появляются новые навыки и «умелки», когда он мне помогает, когда подходит и обнимает крепко-крепко. Это заставляет двигаться дальше. А в целом наша жизнь меняется. Я встретила мужчину, который стал не только мне супругом, но и папой Владику. Он поставил меня на ноги, стал той опорой, за которую я держалась и поднималась с колен. Я перестала плакать по ночам, перестала задыхаться от боли, утыкаться в сладкую макушку и просить, чтобы он меня простил.

– А перед второй беременностью вам не было страшно?

– Было. И было очень страшно. Поварившись в этом котле и изучив проблему, понимала, что есть большая вероятность, что и второй ребенок может быть нездоров. Вся беременность прошла в страхе, я по малейшему поводу бежала к врачу, едва ли не каждый месяц делала узи. Муж очень поддерживал, был как скала: «Валя, у нас Влад хороший ребенок, и со вторым ребенком всё будет хорошо. Я рядом. Не переживай и не бойся». Мамам особенных деток хочу пожелать терпения и надежного человека рядом, вместе с которым вы будете идти навстречу успехам и достижениям своего особенного малыша.

– Как проходит адаптация в социуме?

– Потихоньку. Мы гуляем с другими детками, ходим на дни рождения, на детские площадки, в развлекательные центры. Да, я часто вижу косые взгляды. Они есть и наверняка всегда будут. Научилась не обращать внимания. Есть я, есть мой ребенок, есть наша семья.

«Некоторые просили, чтобы Тимофей не подходил к их детям»

Екатерине Смолик 34 года, она мама троих деток, у среднего, восьмилетнего Тимофея, синдром Дауна.

– Беременность протекала прекрасно, без каких-либо осложнений. Я буквально летала счастливая в ожидании второго малыша. Никаких рисков во время первого скрининга не выставляли, и после вопросов не возникало. Но у нас мозаичный синдром. Он характеризуется менее выраженными симптомами, то есть, можно сказать, это легкая степень заболевания. Она развивается на самой ранней стадии формирования, из-за чего в процесс вовлекаются не все клетки. Такая особенность этого вида патологии значительно осложняет ее диагностику. Степень выраженности этого типа синдрома зависит от того, какие ткани и насколько вовлечены в процесс. Детки с мозаичной формой синдрома Дауна в состоянии нормально развиваться, их внешность может быть вполне гармоничной. Но некоторые особые признаки патологии имеются. В раннем детстве у таких малышей отмечается отставание в психомоторном развитии. При взрослении эти дефекты могут сглаживаться, оставляя лишь некоторые нюансы с речью.

– О том, что у ребеночка синдром Дауна, вы узнали только в роддоме?

– Нет. В роддоме мне не сказали прямо, лишь намекнули, мол, у вашего малыша глазки не такие, как у всех. Про особенность узнали через месяц, после анализа на кариотип. Сказать, что испытали шок, ничего не сказать. Конечно, быть готовым к такому нельзя, мы просто не знали, что это такое. Начали штудировать интернет. Тогда нас охватил страх. Что будет дальше? Я очень благодарна своему мужу, он оказывал колоссальную поддержку буквально с первых минут, когда диагноз еще даже не был поставлен, а было лишь подозрение. Мы справимся, говорил он, и я поверила.

– Как долго вы были в стадии принятия ситуации?

– Самым трудным для нас был первый год. Постоянные эмоциональные качели: стадии принятия, отрицания, отчаяния чередовались между собой быстро и хаотично. Ребенок позже развивался, на год-полтора отставал от нормотипичных детей. Как могли, старались ему помочь: различные массажи, процедуры. Я не скажу, что мы долго не могли принять диагноз. Задумались и начали действовать сразу же. Сидеть сложа руки никто не собирался, нужно было собрать волю в кулак и помогать ребенку.

– Тимофею уже восемь. Расскажите, какой он ребенок?

– Очень добрый, улыбчивый и открытый. Учится в первом классе, социально адаптируется и легко находит друзей. Разговаривает плохо, но мы видим огромный прогресс буквально за последний год. До шести лет он вообще ничего не говорил, только показывал пальчиком. А в школе ему очень нравится. Он везде находит себе компанию, на какую бы площадку ни пришли. Открытый и веселый, Тимофей притягивает к себе. И нам, взрослым, еще есть чему у него поучиться.

– Что для вас значит быть мамой особенного ребенка?

– Еще больше любить своего малыша, ведь такие детки особенно нуждаются в любви, ласке и заботе. А еще обязательно нужно быть сильной, не показывать слабость и ранимость ни ребенку, ни окружающим. И просто быть мамой, счастливой мамой, несмотря ни на что. Мои дети – мои крылья. Мамам особенных деток хочу пожелать никогда не расстраиваться и уделять время себе – нужно отвлекаться и от бытовых дел, и от мыслей, какими бы тяжелыми они ни были. Будьте сильными рядом со своими по-особенному замечательными детками.

– А вы не боялись третьей беременности?

– Нет, никакого страха не было. У нас было два сыночка, очень хотели еще и доченьку, нашей Кирочке полтора годика.

– Были ли у вас такие моменты, когда задавались вопросами: почему это случилось с нами, почему мой ребенок, за что? И нашли ли вы на них ответы?

– Зачем мучать себя? Я не занималась самокопанием. Я постоянно задавала себе другие вопросы: с чего начать, что делать дальше, как я могу максимально помочь Тимофею? Я знакома со многими мамами, у которых детки с синдромом Дауна. И все они по-разному относятся и к диагнозу, и к ситуации в целом. И каждую из них я понимаю. Но у самой такая позиция – я не стесняюсь своего ребенка и его особенности. Окружение тоже по-разному реагирует на Тимофея. Раньше, когда он был маленький, многие с любопытством смотрели. Улыбнулась в ответ – и пошла дальше. Встречали мы и мам, которые конкретно говорили, чтобы Тимофей не подходил к их детям. И снова улыбка – и прошли мимо. Значит, нам не по пути с такими людьми. А сейчас, когда Тимофей стал немножко говорить, он со всеми здоровается, улыбается. И всё чаще получает улыбку и приветствие в ответ. Всё у нас будет хорошо, мы – мамы, и это главное!

Марина ПУЦЕЙКО
Фото: Вероника СИНЯВСКАЯ и Надежда СЕМКИВ